BCG skiten...
Jag rotade igenom lite gamla skolpapper och hittade intyget där jag fått BVC vaccin.
Det är mest dåliga minnen från det, jag är alltid försiktig med att vaccinera mig och är en av de personer som undviker de om jag kan. Ja, jag är en av de som skippat vaccinera mig mot fågelflunsan, grisflunsa, koflunsan, hästflunsan, solflunsan.. Ja allt vad de nu finns och kommer upp.
Det mest för jag lyssnar hellre på min kropp än läkarna, känns det fel så är det fel helt enkelt. Denna BCG kändes riktigt fel men vi var tvugna att de det för att få gå utbildningen. Helt sjuk, det står rätt tydligt också att de med immunsuppressiv behandling inte skall ta detta samt de med problem med imunförsvaret. Vilket jag påpekade också till både lärare och sköterskan som tog sprutan men båda viftadet bort det.
Med smått panik gick jag ändå dit, tog sprutan och hoppades dom hade rätt, jag ville ju ändå gå klart utbildningen jag påbörjat. men det visade sig att alla hade fel och min magkänsla rätt..
Bara några timmar efter jag tagit sprutan började jag må dåligt. Dagen efter mådde jag extremt dåligt, fick gång på gång blodtrycksfall och svimmade, hög feber, yrsel, extrem huvudvärk, kramp, ledvärk. Febern höll på i veckor, ledvärken, huvudvärken i månader även blodtrycksfallen tittade in då och då.
Idag har jag en stor blåsa där de togs, en mindre är normalt att få men denna ser konstant irriterad och inflammerad ut, ömmar än idag 2 år senare. Ett hemskt fult ärr som är omöjligt att missa och som många påpekar också.
Jag passar ju galet bra i glasögon, kanske ska skaffa mig ett par fejkisar
Vad är Crohns sjukdom!
Jag har fått många nu som undrat vad Crohns sjukdom egentligen är.
Jag tar den korta varientan i ren fakta, skriver om hur det är från min sida vid ett senare tillfälle...
Vad innebär det?
Crohns sjukdom innebär att tarmen är inflammerad utan att det går att bota, den är sk kronisk. Vid Crohns så sitter oftast inflammationen i slutet av tunntarmen men som i mitt fall så kan den förekomma i större delen av tjock och tunntarmen.
Skov?
Något som däremot är rätt vanligt är att den kommer i skov, dvs den ligger i dvala men kan ibland vakna till och börja ställa till med besvär igen, detta kan ske helt utan någon speciell orsak. Man märker det rätt enkelt då symtomen är diareér, magsmärtor, huvudvärk, viktminskning, trötthet och även blod i avföringen.
Med detta så kan även resten av kroppen ibland ta stryk som ledvärk, hudförändringar och ögoninflammationer.
Behandling?
Som behandling så kan man ibörjan bli inlagd där de har mer koll, ge tarmen vila genom att ge näring direkt i blodet och då får du inte äta något, även så får du kortison samt imunhämmande. Ang imunhämmande är det för att imunförsvaret är den stora boven, det är ens egna imunförsvar som attackerar tarmen då man har överskott av vita blodkroppar. Ibland funkar det inte och man måste opereras men de sker sällan, oftast så hinner man upptäcka de i tid och ta kontroll över den, och ibland behöver tarmen vila extra och man får stomi, dvs en påse på magen antingen tillfälligt eller så för hela livet.
Självbehandling?
Mat är en viktig del av Crohns, och motion. Regelbunden motion och bra matvanor kan förbättra sjukdomen rejält. Vad detta innebär är väldigt individuellt och man måste tyvärr pröva sig fram. Men i de stora hela så brukar de flesta behöva en fettfattig kost. Träning är alltid bra för tarmen, vid träning så rör sig även tarmen, blodflödet ökar, cirkulationen blir bättre och det påverkar tarmen att den jobbar effektivare.
Livet med det?
Livet med Crohns kretsar alltså mycket runt hälsa, både psykiskt och fysiskt så behöver man kämpa för att må bra. Bara att acceptera att du har det och inte alltid kommer kunna äta de andra äter, att du kommer vara sjuk i perioder och att toan numera är din bästa vän kan ta ut mycket på det psykiska, men det går bara man vill. Och vänners och familjs stöd och förståelse är en guldgruva så ta vara på det.
Vad innebär det?
Crohns sjukdom innebär att tarmen är inflammerad utan att det går att bota, den är sk kronisk. Vid Crohns så sitter oftast inflammationen i slutet av tunntarmen men som i mitt fall så kan den förekomma i större delen av tjock och tunntarmen.
Skov?
Något som däremot är rätt vanligt är att den kommer i skov, dvs den ligger i dvala men kan ibland vakna till och börja ställa till med besvär igen, detta kan ske helt utan någon speciell orsak. Man märker det rätt enkelt då symtomen är diareér, magsmärtor, huvudvärk, viktminskning, trötthet och även blod i avföringen.
Med detta så kan även resten av kroppen ibland ta stryk som ledvärk, hudförändringar och ögoninflammationer.
Behandling?
Som behandling så kan man ibörjan bli inlagd där de har mer koll, ge tarmen vila genom att ge näring direkt i blodet och då får du inte äta något, även så får du kortison samt imunhämmande. Ang imunhämmande är det för att imunförsvaret är den stora boven, det är ens egna imunförsvar som attackerar tarmen då man har överskott av vita blodkroppar. Ibland funkar det inte och man måste opereras men de sker sällan, oftast så hinner man upptäcka de i tid och ta kontroll över den, och ibland behöver tarmen vila extra och man får stomi, dvs en påse på magen antingen tillfälligt eller så för hela livet.
Självbehandling?
Mat är en viktig del av Crohns, och motion. Regelbunden motion och bra matvanor kan förbättra sjukdomen rejält. Vad detta innebär är väldigt individuellt och man måste tyvärr pröva sig fram. Men i de stora hela så brukar de flesta behöva en fettfattig kost. Träning är alltid bra för tarmen, vid träning så rör sig även tarmen, blodflödet ökar, cirkulationen blir bättre och det påverkar tarmen att den jobbar effektivare.
Livet med det?
Livet med Crohns kretsar alltså mycket runt hälsa, både psykiskt och fysiskt så behöver man kämpa för att må bra. Bara att acceptera att du har det och inte alltid kommer kunna äta de andra äter, att du kommer vara sjuk i perioder och att toan numera är din bästa vän kan ta ut mycket på det psykiska, men det går bara man vill. Och vänners och familjs stöd och förståelse är en guldgruva så ta vara på det.
Min Crohns och mat...
Ja en skitsjukdom brukar man ju skämtsamt kalla det.
nu har jag fått rätt stor kontroll över den och det känns väldigt underbart. Träning tex hjälper väldigt mycket samt att jag har ett stort hum om vad det är jag kan röra mig i inom matvärlden.
Detta är något jag testat mig fram i 7 års tid och nya maträtter ställer alltid till med ett frågetecken. Det gör också att middagar ute samt bjudningar hos andra gör det svårt. Det som ger mig kallfrossa är däremot, kalas, fester, eller andra jippon där fika är huvudnumret. När jag slutade äta socker i alla dess former så vart jag så mycket bättre i kroppen, jämnare humör, mina rastlösa ben är som bortblåsta, jag känner mig mer stabil i min personlighet dvs jag har mer kontroll över mig själv och kan hålla munnen stängd när en kanske mer eller mindre opassande tanke kommer upp. Även mina tics som jag har är som bortblåsta, förr hade jag de 2-7 gånger om dagen men nu inget...
Men en sa till mig, det är oartigt och framförallt osocialt att inte äta/dricka det dom andra bjuder på.
Tar jag nått för att inte verka så där osocial och oartig, biter ihop, sitter ner så mycket jag kan och håller käften stängd så nått opassande inte slinker ut. De låter ju väldigt mer socialt av mig eller hur?
Det är galet vad socker påverkar har jag märkt, jag slutade för att bättra min hälsa men jag fick så mycket mer på det köpet också.
Nu är jag sån att folk får säga vad dom vill, tycka vad dom vill. För min hälsa går ärligt talat före alla andras tycken om hur man borde vara och beté sig.
Mår dom dåligt av hur jag är eller irriterad över mina beslut så gör inte det mig nått, dom får gärna slösa energi på sånt men jag tänker inte slösa energi på dom, den energin lägger jag på motion, bra kost och ett leende.
En läsarfråga...
Jag fick en fråga för några dagar senare om mitt ärr jag har på magen, det jag fick efter en operpation p.g.a min Crohns sjukdom.
Jag tror frågan berör lite fler personer än mig så tänkte jag publicerar den och utvecklar mitt svar lite angående det.
ava miranda;
Min första känsla när dom ritade upp vart de skulle skära var ren panik, ett stort svart streck rakt upp på magen och så en krökt knorr i slutet, jag kollade på sköterskan som om hon vore galen och sen i duschen så försökte jag ärligt talat sudda ut lite i kanterna, några cm, inte för att det hjälpte dock haha.
Visst kan jag sitta och må skit varje dag jag ser mig själv, när jag kliver upp på morgonen så är det första jag ser mitt ärr, även när jag duschar, byter om, lägger mig. Flera gånger om dagen ser jag det. Visst kan jag se till att jag då mår skit, önskar jag inte hade detta och var precis som alla andra, ärrfri och felfri utan minsta lilla skavank eller annat. Att sitta där och bli ledsen, ångerfull, gå ner sig i känslor som bara innebär mörker var eviga dag.
Men NEJ, vem sjutton vill leva sånt liv?
Varför ska man sitta och ångra saker man aldrig kan göra nått åt? varför vara bitter över nått som faktiskt är bra?
Du blir bara en tråkig person, en negativ person alla bara suckar när de hör dig gnälla dag ut och in om samma sak när de inte finns något att göra åt de, för ärr består.
Alla väljer sina minnen, hur man ska känna för dom, hur man ska se på saker på sin kropp. Många tänker negativt, det gör även jag om vissa saker, jag är inte helt omänskligt positiv till allt, men det jag ser dåligt på försöker jag se till att det är saker jag kan göra nått åt, som nu när jag kämpar för att bli mer fast i kroppen. Det är saker jag kan förändra.
När jag såg ärret så efteråt så kände jag faktiskt glädje, och stolthet. Detta oprydande, fula hemska illröda sak hade gett mig en smärtfri mage, en ny start i livet, en erfarenhet jag aldrig någonsin hade kunnat drömma om tidigare. Tänk att jag innan aldrig hade hört talas om denna sjukdom eller den katastrofala följden de kan ge om man inte sköter sig.
Jag älskar mitt ärr, det är en del av mig, en prydnad på min mage som visar hur stark jag är, vad jag gått igenom, en liten udda detalj som få faktiskt har att skryta med att jag överlevde den värsta prövningen i mitt liv, att gå från att ha 2-3 veckor kvar att leva till att idag 7 år senare sitta här och skriva om mina erfarenheter.
Detta ser jag när jag tittar på mitt fina ärr och ett litet leende letar sig fram på mina läppar.
Jag tror frågan berör lite fler personer än mig så tänkte jag publicerar den och utvecklar mitt svar lite angående det.
ava miranda;
Blir du inte ledsen när du ser ärret och tänker "jag önska att jag inte hade nått ärr"? ;o
Min första känsla när dom ritade upp vart de skulle skära var ren panik, ett stort svart streck rakt upp på magen och så en krökt knorr i slutet, jag kollade på sköterskan som om hon vore galen och sen i duschen så försökte jag ärligt talat sudda ut lite i kanterna, några cm, inte för att det hjälpte dock haha.
Visst kan jag sitta och må skit varje dag jag ser mig själv, när jag kliver upp på morgonen så är det första jag ser mitt ärr, även när jag duschar, byter om, lägger mig. Flera gånger om dagen ser jag det. Visst kan jag se till att jag då mår skit, önskar jag inte hade detta och var precis som alla andra, ärrfri och felfri utan minsta lilla skavank eller annat. Att sitta där och bli ledsen, ångerfull, gå ner sig i känslor som bara innebär mörker var eviga dag.
Men NEJ, vem sjutton vill leva sånt liv?
Varför ska man sitta och ångra saker man aldrig kan göra nått åt? varför vara bitter över nått som faktiskt är bra?
Du blir bara en tråkig person, en negativ person alla bara suckar när de hör dig gnälla dag ut och in om samma sak när de inte finns något att göra åt de, för ärr består.
Alla väljer sina minnen, hur man ska känna för dom, hur man ska se på saker på sin kropp. Många tänker negativt, det gör även jag om vissa saker, jag är inte helt omänskligt positiv till allt, men det jag ser dåligt på försöker jag se till att det är saker jag kan göra nått åt, som nu när jag kämpar för att bli mer fast i kroppen. Det är saker jag kan förändra.
När jag såg ärret så efteråt så kände jag faktiskt glädje, och stolthet. Detta oprydande, fula hemska illröda sak hade gett mig en smärtfri mage, en ny start i livet, en erfarenhet jag aldrig någonsin hade kunnat drömma om tidigare. Tänk att jag innan aldrig hade hört talas om denna sjukdom eller den katastrofala följden de kan ge om man inte sköter sig.
Jag älskar mitt ärr, det är en del av mig, en prydnad på min mage som visar hur stark jag är, vad jag gått igenom, en liten udda detalj som få faktiskt har att skryta med att jag överlevde den värsta prövningen i mitt liv, att gå från att ha 2-3 veckor kvar att leva till att idag 7 år senare sitta här och skriva om mina erfarenheter.
Detta ser jag när jag tittar på mitt fina ärr och ett litet leende letar sig fram på mina läppar.
Läkarmöte
Träffade min toppenläkare idag igen. Vart ett helt okej möte som gav lika mycket som det alltid gör. Ser fram emot dessa möten varje gång, dels så beter och pratar hon som en personlig bekant och inte som en läkare, skippar alltid läkarsnack och kör svenska språket när hon talar, hon är mänsklig dvs.
Sen att hon är en av sveriges bästa specialister och en riktigt bra en inom just IBS gör ju saken bara bättre.
Vi tog upp lite om ev framtida graviditeter (även om det är extremt osannolikt att jag vill bli det) så skulle jag samma dag jag plussade ringa specialistmödravården och få all den extra hjälp jag behöver då jag alltid hamnar i kraftiga skov vid minsta förändring i kroppen.
Förutom att min tarm blir på väldigt dåligt humör så tappar jag mycket vätska som i sin tur gör att jag får extremt huvudvärk och blodtrycksfall.
Jag pratade även lite om lchf, jag frågade vad hon ansåg om det då väldigt många försöker proppa på mig att detta är dunderkuren mot IBS och jag är skeptisk mot det.
Hon höll med mig, hon hade aldrig hört att någon diet skulle vara bättre än någon annan, sen att det är mycket fett inom maten som oftast de med inflammatoriska tarmar kan bli värre av inte riktigt skulle vara värt att ge sig på det så hon tyckte jag skulle fortsätta vara skeptisk mot det och fortsätta med det jag gör dvs, undvika all (onyttig) fett och liknande då det funkar bäst för mig. Dels så kan man just med IBS ha högre risk för tarmcancer samt hudcancer, men de med tarmcancer gör också att man bör undvika eller dra ner på fett.
Jag trycker absolut INTE ner dieten, jag tror stenhårt att de funkar för vissa och andra inte, men att för MIG är det rena katastrofen att försöka mig på det, det skulle ge väldigt dåliga koncekvenser.
Min medicin Imurel (Azatioprin) jag har nu kommer jag fortsätta med på samma dos då jag ändå haft det stabilt nu sista tiden. Det tackar jag dock inte medicinen för utan jag märkte en markant skillnad när jag började unvika just fet mat jag har svårt för samt även införa daglig träning i någon form.
Men ändå så håller medicinen min allt i kontroll och som det är nu ändå så kommer jag fortsätta med den livet ut och vid skov så kommer jag få ta entocort som jag gjort hittills. Vi har hittat en väldigt bra balans där som både jag och hon är nöjd med
Sen att hon är en av sveriges bästa specialister och en riktigt bra en inom just IBS gör ju saken bara bättre.
Vi tog upp lite om ev framtida graviditeter (även om det är extremt osannolikt att jag vill bli det) så skulle jag samma dag jag plussade ringa specialistmödravården och få all den extra hjälp jag behöver då jag alltid hamnar i kraftiga skov vid minsta förändring i kroppen.
Förutom att min tarm blir på väldigt dåligt humör så tappar jag mycket vätska som i sin tur gör att jag får extremt huvudvärk och blodtrycksfall.
Jag pratade även lite om lchf, jag frågade vad hon ansåg om det då väldigt många försöker proppa på mig att detta är dunderkuren mot IBS och jag är skeptisk mot det.
Hon höll med mig, hon hade aldrig hört att någon diet skulle vara bättre än någon annan, sen att det är mycket fett inom maten som oftast de med inflammatoriska tarmar kan bli värre av inte riktigt skulle vara värt att ge sig på det så hon tyckte jag skulle fortsätta vara skeptisk mot det och fortsätta med det jag gör dvs, undvika all (onyttig) fett och liknande då det funkar bäst för mig. Dels så kan man just med IBS ha högre risk för tarmcancer samt hudcancer, men de med tarmcancer gör också att man bör undvika eller dra ner på fett.
Jag trycker absolut INTE ner dieten, jag tror stenhårt att de funkar för vissa och andra inte, men att för MIG är det rena katastrofen att försöka mig på det, det skulle ge väldigt dåliga koncekvenser.
Min medicin Imurel (Azatioprin) jag har nu kommer jag fortsätta med på samma dos då jag ändå haft det stabilt nu sista tiden. Det tackar jag dock inte medicinen för utan jag märkte en markant skillnad när jag började unvika just fet mat jag har svårt för samt även införa daglig träning i någon form.
Men ändå så håller medicinen min allt i kontroll och som det är nu ändå så kommer jag fortsätta med den livet ut och vid skov så kommer jag få ta entocort som jag gjort hittills. Vi har hittat en väldigt bra balans där som både jag och hon är nöjd med
Klicka på bilderna för större storlek!
